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溴吡斯的明断药了,重症肌无力患者该注意什么?

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摘要:重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状,溴吡斯的明片是目前可以快速改善症状的药物。 

我想请问是不是现在都买不到溴吡斯的明了?到哪可能买到?”

一段时间以来,全国各地多个肌无力患者交流QQ群都在探讨一个问题,没有了“小明”,他们怎么办?

据了解,肌无力患者所说的“小明”学名叫做溴吡斯的明,是一种重症肌无力患者专用药,近期因为“溶解度问题被召回”,目前一些医院或药店都已停止销售此药。那么,断了这种药,重症肌无力患者该注意什么呢?


“小明”断供,为何会急坏患者

重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状,溴吡斯的明片是目前可以快速改善症状的药物。

“比如重症肌无力患者可能会出现吞咽困难的危象,吃下溴吡斯的明可以让患者在短期内恢复吞咽能力,可以说没有这个药,一些患者可能连吃饭都有困难。所以很多重症肌无力患者都很依赖这类药。”国家中医重点专科、河北省中医肌萎缩治疗中心、河北医大附属以岭医院肌萎缩专科主任医师李建军说。

据了解,20150524—20160422批次的溴吡斯的明因溶出度异常已通知全部召回,药厂己在加紧生产新批次药品,待上级通知可销售时便可立即上市。但是具体恢复供应时间,却没有确切消息。

断药后患者要严防感染,保持情绪稳定

那么,在新药供应上之前,已经对溴吡斯的明产生依赖的重症肌无力患者需要注意什么呢?

“在这个时候,患者和家属要做的是控制一切可能导致病情恶化的因素。”以岭医院重症肌无力专家胡军勇主任提醒患者,在断药期间一定要严防感冒发生,控制感染,保持心绪平稳,情绪不要有剧烈波动。“如果发现危象出现,一定要到专业医院就诊。”

医生介绍,重症肌无力患者感冒要及时治疗,避免诱发病情加重,尤其在当下正处于季节交替时节,容易感冒,要及时填加衣物。

胡医生表示,重症肌无力加重或复发的诱因有很多,包括感染(例如感冒,肺炎,或牙龈脓肿),过度寒冷、发热、高温、过度用力,以及不良情绪(比如情绪紧张、焦虑、失眠等)。有些女性患者在月经期、怀孕和分娩阶段重症肌无力症状也会加重;还包括服用一些寒凉食物及禁忌药物。所以患者应该知晓这些不利因素,在断药期间尽量避免这些情况发生。

“小明”依赖性再爆短板,有患者用中药也有效果

据胡医生介绍,溴吡斯的明由于在很短时间内可以改善危象状况,成为了重症肌无力患者专用药,但这种药却是治标不治本,对患者来说容易产生依赖性,一旦断药情况出现,影响不容忽视。

那么,有没有替代药呢?

“目前来看,溴吡斯的明对快速缓解重症肌无力患者的危象是比较有效的,不过随着我国中医药学的发展,一些不会产生依赖性的中药也能起到缓解危象的作用。在我们收治的重症肌无力患者中,就有不用溴吡斯的明而单纯服用中药的,效果也很好。”胡医生说。

据介绍,目前河北医大附属以岭医院正联合腾讯大燕网举行2016河北肌萎缩公益普查救援行动,旨在寻找肌萎缩患者群体,并对其免费进行一对一的康复指导和身体普查。活动期间,肌无力患者和家属还可免费预约国家重点专科的专家门诊,免费领取日常康复手册及训练光盘,以岭医院的专家将对报名患者进行一对一的免费康复指导训练。

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  • 胡军勇主任中医师 硕士生导师
    业务专长:重症肌无力、类肌无力综合征、先天性肌无力综合征、肌...

  • 苏卫东主任中医师
    重症肌无力科副主任,主任中医师,河北省中医药学会痿痹病专业委...