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专家提醒——远离重症肌无力认知误区

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摘要:重症肌无力是一种可治性慢性疾病,有些患者经过科学的治疗甚至可以达到痊愈。由于患者的一些错误理解和认识,增加了不必要的就诊次数甚至影响患者治疗疾病的信心。为此,河北医科大学附属以岭医院重症肌无力科主任胡军勇结合多年临床经验为广大病友总结以上几条重症肌无力认知误区。 

“有病乱投医”,不规范治疗

患者没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下治疗控制病情。出于“走捷径”的心态、期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,很好地配合医生的规范治疗,可以少走弯路,更好地治疗疾病。

缺乏对疾病的认识,不信任治疗医生

对疾病的发展演变缺乏认识,以为到医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。对于病情较重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。

联想疾病进展,产生焦虑加重病情

在随访过程中,患者容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。比方说患者经常主诉喉中不适,有梗阻感,他会联想到重症肌无力的延髓肌无力症状而产生恐慌。其实,这种不适主诉可能与肌无力反复无关,而是考虑慢性咽炎、躯体化症状(以往叫梅核气或癔症球)。作为慢性疾病,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果不会分辨就会徒增焦虑和担心。

错误认为疾病有很多饮食禁忌

重症肌无力患者没有特别禁忌的食物,只要不吃寒凉、辛辣刺激性食物,注意营养均衡容易消化即可。无论是白菜萝卜还是山珍海味,既然喜欢吃,就吃一些。千万不要被一些没有根据的“经验”把自己的生活封闭在狭小的空间。

治疗有效后自行停药,致病情复发加重

胡军勇说,临床中经常遇到部分患者在疾病初期治疗有效果后,自行停药,可没过多久病情就复发了的案例,且疾病程度甚至比之前更重。目前的观点认为,中西医结合治疗效果相当好,中药可以调整机体免疫状态,稳定病情不复发。患者在治疗有效后需要维持一段时间,具体需在有经验的医生指导下逐步进行药物减量。

河北以岭医院重症肌无力科长期致力于重症肌无力的科研与治疗,探索中药固本培元三法、免疫抑制清除抗体法、调神通关活络通经针灸法等一套成熟有效的治疗方法,可发挥多角度、多靶向、整体综合治疗重症肌无力的作用。

随着社会的发展,重症肌无力发病率有递增趋势,“肌无力”这个名词渐入人们的视野,被老百姓所熟识。尽管如此,人们对此病仍存在严重的认识误区。

重症肌无力是一种可治性慢性疾病,有些患者经过科学的治疗甚至可以达到痊愈。由于患者的一些错误理解和认识,增加了不必要的就诊次数甚至影响患者治疗疾病的信心。为此,河北医科大学附属以岭医院重症肌无力科主任胡军勇结合多年临床经验为广大病友总结以上几条重症肌无力认知误区。 

 

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专家介绍
  • 胡军勇主任中医师 硕士生导师
    业务专长:重症肌无力、类肌无力综合征、先天性肌无力综合征、肌...

  • 苏卫东主任中医师
    重症肌无力科副主任,主任中医师,河北省中医药学会痿痹病专业委...